Маленькая смолянка с букетом страшных заболеваний не может получить инвалидность

Анна Новосельцева
Девочке с редким недугом не могут или не хотят помочь?

15-летняя смолянка Карина* страдает редким заболеванием — болезнью Пайра, которая стала причиной целого букета серьезных недугов. За последний год девочка перенесла две серьезные операции и продолжает бороться за жизнь. Дорогостоящее лечение подростка дается ее матери-инвалиду непросто, но, несмотря на рекомендации врачей, помощи от государства женщина получить не может — комиссия медико-социальной экспертизы не видит оснований для назначения девочке инвалидности. Впрочем, обо всем по порядку.

«Это переходный возраст, подростки выдумывают всякое, чтобы привлечь внимание»

Карина росла самой обычной девчонкой: школа, друзья, увлечения. Все изменилось 3 года назад, когда у 12-летней смолянки начались постоянные боли в животе и запоры. Медики не предавали проблемам ребенка никакого значения. Ситуация не изменилась, даже когда у Карины на причинном месте образовался нарост. Врачи заявляли напуганной Инне*, матери девочки, что таким мелочам не стоит придавать значения, мол, это переходный возраст, и девочка просто выдумывает проблемы, чтобы привлечь к себе внимание.

В мае 2017 года стало ясно, что девочка жаловалась на здоровье не ради забавы. Карина позвонила маме на работу и дрожащим голосом произнесла:

«Мамочка, так больно, что жить не хочется!«

После страшных слов связь оборвалась, и Инна вызвала «скорую». В областной больнице девочку тщательно обследовали в хирурги, но диагноз поставить не смогли. Пока медики метались от версии к версии, у Карины начались запоры по 2-3 недели, и девочку госпитализировали в Детскую клиническую больницу. Спустя месяц обследований подростку наконец поставили диагноз — «болезнь Пайра». Проще говоря, кишечник ребенка прирос спайками к селезенке, что вызвало непроходимость и страшные боли в животе.

«Врачи не знали, что с нами делать»

Вскоре выяснилось, что в Смоленске девочке с редким заболеванием помочь никто не мог. Инне ничего не оставалось, кроме как ждать плановой госпитализации и надеяться на чудо. Чудо не произошло: из-за страшных болей и постоянного головокружения Карина перестала ходить, и в августе девочку вновь положили в больницу.

«Врачи не знали, что с нами делать, но и в Москву не отправляли долго, хотя говорили, что дочке смогут помочь только там», — рассказала мать Карины Readovka.ru.

Направление в Российскую детскую клиническую больницу Инна получила только в сентябре. Еще 2 месяца заняли сбор документов и очередное обследование. Лишь в конце ноября столичные медики решились оперировать 14-летнюю смолянку.

«Наш диагноз у них второй за всю практику, а оперировать такое пришлось вообще впервые. Врачи даже признались, что последствий операции не знают, но выбора не было», — вспоминает Инна.

К счастью, операция прошла успешно, и 12 декабря Карину выписали с рекомендацией на прохождение комиссии МСЭ для получения инвалидности.

«А вдруг она выздоровеет?»

В январе 2018 года, когда, казалось, все самое страшное осталось позади, у девочки открылось сильное кровотечение, и тут Инне вновь пришлось столкнуться лицом к лицу со смоленской медициной — бессмысленной и беспощадной:

«В областной больнице нас отказывались принимать, но я потребовала дать письменный отказ, и нас сразу же госпитализировали».

Откровенно нехотя, медики провели новое обследование девочки, и пришли к единственно возможному решению: Карину придется оперировать вновь, причем здесь, в Смоленске. 30 января девочке удалили часть кишечника.

«На это время у нас уже была назначена комиссия на МСЭ, но дочь была госпитализирована. В итоге в комиссии нам заявили, что после операции прошло еще слишком мало времени, и дать инвалидность нам не могут — мол, вдруг, дочка выздоровеет».

Инна понимала, что о выздоровлении речи быть не может, и подала заявку на повторное рассмотрение состояния Карины. Перекомиссию назначили через 2 недели после первой, и смолянка услышала тот же ответ. Женщине пришлось проглотить новый отказ и заботиться о больной дочери без помощи государства.

«Нам становится все хуже и хуже»

Вопреки ожиданиям, девочки не улучшилось. В настоящий момент каждое посещение больницы заканчивается диагностированием все новых и новых недугов:

«Мы прошли две серьезные операции, без части кишечника остались. Летом выяснилось, что кишечник и часть желудка вообще провисли в малый таз. Заведующая 5-й поликлиники предложила на комиссию МСЭ подать, когда увидела снимки.

Самостоятельно в туалет дочь не ходит, только с лекарствами, и то раз в 7-10 дней. Постоянное головокружение, тошнота, обмороки — страшно оставлять одну дома. В анализе кала всегда находят скрытую кровь. Сейчас у дочери вообще почернели пальцы — кровь плохо поступает.

У нас целый букет болезней: ВГТ, вены вылезают по всему телу, хронический калит, трещины в кишечнике, геморрой, язва кишечника теперь вот еще под вопросом... Из больниц почти не выходим», — рассказала Инна.

Полноценный курс лечения в Смоленске девочке с таким редким заболеванием предоставить никто не может. Единственный способ приблизить жизнь Карины к полноценной — госпитализация в столице и постоянный прием дорогостоящих препаратов, денег на которые у матери-инвалида нет.

С вопросом, почему государство отказывается помогать юной смолянке, Readovka.ru обратилась непосредственно к комиссии МСЭ, и вот, какой ответ мы получили:

«Решение о наличии оснований для определения группы инвалидности находится в компетенции бюро МСЭ. Ребенок стабилен, дважды направлялись документы в бюро МСЭ, но оснований для группы не установлено».

В настоящий момент Инна вновь готовит документы для очередного прохождения медико-социальной экспертизы. Интересно, повернется ли на этот раз язык экспертов сказать, что оснований для постановки на инвалидность нет?

*Имена изменены по этическим причинам

Генпрокуратура проверит самую крупную «серую» вырубку в Евразии

Николай Медведев

Варварское уничтожение лесов продолжается в верховьях водосборного бассейна, питающего питьевой водой Москву.
«Гринпис России» направил Генпрокурору Юрию Чайке обращение с просьбой провести проверку по сплошным рубкам на территории Самуйловского сельского поселения Смоленской области. «Реадовка». рассказывала о незаконных лесозаготовках, которые ведутся на реке Иноч и у деревни Борняки. «Распил» идет на

...

Более 70% врачей пожаловались на нехватку лекарств в российских больницах

Екатерина Зигзаг

А некоторые заявили, что даже онкобольные остаются без обезболивающего.
Более 70% российских врачей пожаловались на «хроническую» нехватку лекарств в наших больницах.Исследование провел Общероссийский народный фонд (ОНФ) совместно с фондом независимого мониторинга медицинских услуг и охраны здоровья человека «Здоровье». Опрошены были около 3 тысяч врачей, из которых 2,6 тысяч врачей-специалистов.«71,7% опрошенных сообщили о случаях отсутствия в 2018 году нужных препаратов в стационарах государственных (муниципальных) больницах

...
КОММЕНТАРИЙ ДНЯ

Будет война вот посмотрите революция не за горами!А по поводу шоколадок и конфет это на мек на то что вам не придется к взятке покурать сладости а придется деньги давать еще и больше так как сладости запретили!!!!👏👏👏

Pavel-Igorevich Levshakov
Новости партнеров


наверх