Трансплантация по-русски

Ольга Хамицкая
По следам самой горячей медицинской темы последнего месяца: через что проходят люди в ожидании операций по пересадке почек

Неделю назад редакция Readovka опубликовала резонансный материал Метод, который нельзя купитьКак скандальная история с увольнением трансплантологов Каабака и Бабенко может быть связана не с методикой их операций, а с мошенническими схемами закупки бесплатных препаратов для детей про ведущих трансплантологов Михаила Каабака и Надежду Бабенко, которые могут быть причастны к мошеннической схеме с лекарством Кэмпас. Мы связались с огромным количеством родителей, которые столкнулись со всеми «кругами ада» российской трансплантации.

Влад — Великий дегустатор!

— Люблю математику, хотя шарю в ней не очень, но все равно нормально. А вот русский язык не люблю — надо много писать, слова отгадывать, правила учить. Но я русский делаю в первую очередь — сначала сложное, потом что попроще, то есть математику, — бойко отвечает Влад на вопрос о любимых предметах. При этом добавляя, что вообще он хочет стать дегустатором, ну или на худой конец кондитером.

Владу всего 11 лет, но учится он еще во втором классе. Болел много да и в школу пошел гораздо позже своих сверстников. Остался на второй год: давала о себе знать хроническая почечная недостаточность, которая чуть позже перешла в терминальную стадию. Проще говоря, почки Влада фактически перестали работать. Единственный выход в такой ситуации — трансплантация, только существовало одно «но»: мальчик — воспитанник детского дома.

Отец и мать Влада лишены родительских прав, из ближайших родных у него остались 19-летний брат и старшая сестра, ей всего 15. Родственная пересадка оказалась невозможной. Дерзкий, хулиганистый Влад угасал на глазах, мальчик уже с трудом передвигался.

Тревогу забил официальный опекун второклашки, а по совместительству директор Курганского детского дома. После многочисленных бюрократических проволочек парнишку перевели в столицу поближе к самой клинике, где должна была пройти столь долгожданная операция. Временно приютил Влада московский детский дом «Наш дом». Операции не было и через целых 3 года:

— Когда Влад к нам поступил, он почти год при виде чужих людей прятался под кроватью. Три года он у нас прожил, пока дожидался пересадки. Сначала в одной клинике были, потом в Петровского (отделение пересадки почки РНЦХ им. Б.В. Петровского РАМН, заведующий Михаил Каабак, — прим. ред.), но это все тянулось и тянулось. Никто ничего не объяснял, но мы видели детей, которые обратились позже, чем Владик, а им намного раньше сделали трансплантацию. Насколько я понял, трансплантологи клиники Петровского не очень были готовы пересаживать орган ребенку из детского дома из-за того, что после операции за ним должен быть постоянный, очень тщательный уход. Это обоснованное требование. Но поскольку мы в Москве, нами занимается Министерство соцзащиты, и нам идут навстречу — выделяют необходимое количество ставок. Мы бы справились, — горячо рассказывает директор Центра содействия семейному воспитанию «Наш дом» Вадим Меньшов.

Денег на схему иммуносупрессии, предложенную Михаилом Михайловичем, у мальчика не было. У Влада скакало давление до 140 и даже 240. Все это время он находился на перитонеальном диализе, то есть врачи пытались искусственно очистить организм ребенка. Но 3 года — большой срок. Ведь сама процедура может привести к перитониту, а гемодиализ детям делать сложно — сосуды маленькие, очистка крови идет недостаточно быстро. Время шло еще не на считанные дни, но уже на месяцы.

Тогда Вадим Меньшов напрямую обратился к вице-премьеру Татьяне Голиковой с просьбой о помощи. И тут же Владика направили в ФГБУ «НМИЦ ТИО им. ак. В.И. Шумакова». И через три месяца, в октябре, ему сделали жизненно необходимую пересадку от посмертного донора.

Вадим Анатольевич хотел бы оставить мальчика в Москве, ведь тут не только уход лучше, но и возможностей больше:

— Я очень хочу, чтобы он остался в Москве. Понятно, что ему необходим постоянный прием медикаментов, пожизненное наблюдение специалистов. Маме его не отдадут — она нигде не работает, живет с сожителем на пенсию. Здесь он бы получил квартиру по достижении 18 лет. Там он будет в детском доме, конечно, за ним там будет хороший уход, но в Москве-то все проще.

А Влад все продолжает рассуждать о том, какие он попробует невероятные блюда, когда станет великим дегустатором.

«Дырявые» почки настоящего богатыря

— В детстве сына называли богатырем! Беременность проходила как по книжке, никаких патологий или отклонений. Быстро набирал вес, но месяцев в семь простудился. Мы сдали анализы, и нас тут же госпитализировали. Почки по непонятной причине стали «дырявыми», перестали фильтровать мочу, — рассказывает Марина Десятская мама Димы.

Хороший прогноз ни один из медиков не давал. Дима из Санкт-Петербурга в свои полтора года практически не ходил, не садился и не вставал без помощи взрослого. Марина уже решила, что у ее сына какое-нибудь серьезное отклонение, ведь такое поведение ненормально для малыша. Позже выяснится, что это были лишь одни из симптомов почечной недостаточности.

Единственный вариант — это трансплантация. Однако, со слов Марины, врачи отказывались от операции, ссылаясь на небольшой вес малыша, мол, вырастите — приходите! В какой-то момент Марина всерьез подумала, что война с болезнью проиграна и больше нет никакой надежды, но потом девушка услышала, что есть Национальный центр здоровья детей в Москве, в которой врач-трансплантолог Михаил Каабак берется практически за всех пациентов. Особенно маловесных. Правда, использует в своих операциях схему иммуносупрессии, которая используется «офф-лейбл» (то есть не по протоколам).

— Нам Михаил Михайлович рассказал о препаратах алемтузумаб и экулизумаб. Сразу обозначил какие есть плюсы и минусы при его использовании, — вспоминает Марина. - Но выхода у нас не было другого! Мы весили 6 килограммов, а еще мой ребенок гормонорезистентный, ну то есть он не восприимчив к гормонам. А все стандартные протоколы Минздрава так или иначе основаны на них.

Дима несколько раз попадал в реанимацию. Начались судороги — тянуть с принятием решения не было смысла. Тогда Марина стала собирать деньги на дорогостоящие препараты. Минздрав не мог ими обеспечить бесплатно, так как они не входят в официальный протокол самого лечения.

— У нас кровь буквально состояла из жира! Показатели были превышены в несколько раз, — рассказывает Марина. - Помню, что пришел анализ крови не очень хороший. Михаил Михайлович сразу забеспокоился и отправил нас на УЗИ. Хотя вот буквально несколько дней назад мы его делали! И там у нас выясняется, что начался некроз тканей! Он по одним показателям увидел это!

Через несколько недель Дима самостоятельно сделал первые шаги. Марина вспоминает, как они с мужем чуть ли не плакали, когда мальчик стал хулиганить и переворачивать пакеты с мусором. Ведь впервые за долгие месяцы он вел себя как здоровый малыш.

«Оперируем мы только детей!»

— Мне нашли компанию, которая согласилась стать спонсором в покупке лекарств Кэмпас и Солирис, — рассказывает Женя.

С самого детства медики обнаружили у нее аномалию мочеточников, чуть позже это переросло в хроническую почечную недостаточность. Лечения тут нет, но все может исправить трансплантация почек. Девушка вспоминает, насколько тяжело ей тогда было. Как они вместе с мамой долго не могли найти клинику. А потом их направили прямиком к Михаилу Михайловичу. Врач согласился, поставил Женю на очередь в лист ожидания трупной почки, а также сразу предложил использовать схему иммуносупрессии, которая, со слов врача, значительно увеличивает продолжительность эксплуатации пересаженного органа.

Конечно, девушка согласилась. Но эти лекарства не выдаются бесплатно, поэтому семье пришлось искать средства на каждый заявленный врачом флакон. Так прошли 3 года жизни Жени в постоянном ожидании операции. И необходимую сумму удалось найти.

— Нам одобрили заявленную сумму. Сразу компания-спонсор связалась с Каабаком, чтобы уточнить, какое количество лекарства необходимо. Но врач отреагировал неожиданно: предложил передать деньги какому-то курьеру, который поедет за границу и купит лекарство. Потом этот Кэмпас пройдет какую-то сертификацию, чтобы подтвердить оригинальность препарата. Компанию такой ответ не удовлетворил, и они отказались от этого варианта, — торопливо рассказывает Женя.

Через неделю после звонка мама девушки просто не узнала врача: всегда дружелюбный, отзывчивый Михаил Михайлович упорно делал вид, что этой семьи не существует. А позже и вовсе отказались проводить трансплантацию. Официальный отказ Михаил Михайловича для Жени звучал так: «Знаете, мы не будем вам делать пересадку, потому что мы предпочтение отдаем маленьким детям».

— Я ждала впустую все эти 3 года, понимаете? — негодующе вопрошает Женя. — А я пациент необычный — я выгляжу на 12-13 лет и по конституции тела так же. Ну, я не взрослый человек, больше, как ребенок. Эта ситуация у меня была практически 4 года назад. Они посоветовали искать другую клинику, например Склиф. А самое страшное, что мы ничего не сможем доказать! Единственное, что мы сможем предоставить из документов, что у нас туда была КВОТА и еще остались выписки: «для тех, кому это нужно». Мы не ложились туда даже на обследование перед операцией, которое по факту должно было быть...

Помогли Жене уже в клинике Шумакова, там и прооперировали. Сейчас она успешный дизайнер, продолжает мастерить авторские украшения, аксессуары и куклы.

Сегодня стало известно и о стабильном состоянии близнецов Ромы и Виталика из Сахалина. Девятимесячный Рома умирает на глазах у родителей из-за "разборок" МинздраваЕдинственных врачей, которые могут провести уникальную операцию, уволили неделю назад История братьев положила начало глобальной защите доктора от увольнения из НЦЗД, когда Михаила Михайловича и Надежду Бабенко сократили. Все это время Рома находился в очень тяжелом состоянии, кроме этого операция, которая была запланирована, — отменилась. Пока разборки продолжались, в реанимацию попал и Виталик. Только сейчас после восстановления врачей в должности родители мальчиков сообщили, что близнецы находятся в стабильном состоянии и даже заметны улучшения.

Поговорив с огромным количеством пациентов Михаила Михайловича, мнение у нас сложилось неоднозначное. Одни буквально боготворили врача, другие, напротив, говорили лишь о его некомпетентности и жульничестве. Но, как журналисты, мы не станем оценивать его профессиональные навыки и работу/неработу достаточно спорной схемы иммуносупрессии. При этом мы не можем не заметить несостыковки в покупке лекарства Кэмпас за 2012-2015 годах. Именно в этот период, со слов производителя, он нигде не распространялся на коммерческой основе, кроме как по бесплатной программе. В связи с этим до сих пор возникает вопрос: как его покупали? А самое главное, зачем столь выдающийся трансплантолог его выписывал, прекрасно зная о ситуации на рынке?

В Смоленской области свидетеля по делу Влада Бахова пытались подорвать возле дома

Лиза Сафонова

На крыльце неизвестные установили растяжку.
В Велиже Смоленской области у дома водолаза, участвовавшего в передаче «Прямой эфир» про Влада Бахова, установили растяжку. На ней подорвалась собака — спасти животное не удалось.Как сообщают жители райцентра в соцсетях, на место происшествия по улице Первая Садовая приехали следователи из регионального СК. Уточняется, что сам мужчина не пострадал. Напомним, что во втором выпуске передачи «Прямой эфир с Андреем Малаховым» Роман Краснощеков

...

«Ложечку за маму!»: медики выяснили, отчего толстеют россияне

Вероника Серебрякова

Оказалось, все проблемы заложены с самого детства.
Главным внештатным специалистом-терапевтом российского Минздрава Оксаной Драпкиной были названы главные ошибки жителей нашей страны, приводящие все большее количество взрослых и детей к лишнему весу.Медик уверяет, что самая главная ошибка состоит в том, что взрослые и дети много едят, и так мало двигаются. Тогда как уговоры «ложечку за маму», чтобы ребенок съел как можно больше, излишни и вредны. К пище следует относиться разумно, а к рекламе — критически.К

...
Подписаться
Новости партнеров


наверх