Российская семья обратилась с просьбой спасти их смертельно больного ребенка к президенту США

Вадим Гитаров
«В Российской федерации наш ребенок обречен на смерть»

Семья Краюхиных столкнулась с проблемой, которую не по силам решить Российскому государству. Их дочери Лизе поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия первого типа». В полном отчаянии они написали письмо президенту США Дональду Трампу с просьбой о помощи.

«В России нет лечения от этого заболевания», — поясняют в письме родители Елизаветы.

Далее в письме они пишут, что американская клиника Boston Children Hospital проводит лечение этой болезни при помощи новейшего препарата Zolgensma, который «производит замену поломанной цепочки гена», и ребенок начинает развиваться. Сам препарат стоит 2,1 млн долларов, еще 500 тысяч долларов нужно на лечение и постоперабельное наблюдение в Америке.

В России «ребенок обречен на смерть», отмечают Краюхины, так как их семье таких денег никогда не заработать самостоятельно.

В настоящее время, по данным Znak.com, в одной только Свердловской области живет 16 детей с подобным диагнозом. Чтобы обеспечить всех правильным лечением, необходимо около 2,5 млрд рублей. Собрать такую сумму в краткие сроки нереально. А когда речь идет о смертельном заболевании, каждая минута промедления может обернуться катастрофическими последствиями.

В то же время вспомним историю маленькой американской девочки Луны Фернер, которую отказались лечить на родине. Родители привезли ее в Россию, где ей успешно провели первую операцию Луне Феннер с “маской Бэтмена” краснодарские врачи сделали первую операциюМаленькую американку спасают от огромного родимого пятна .

Папа Саша

Анна Бахошко

Смолянин борется со смертельной болезнью, чтобы увидеть, как вырастут его дети.
У папы Саши два маленьких ребёнка и одна большая мечта: увидеть, как его крохи вырастут и родят ему внуков. А ещё у папы Саши острый лимфобластный лейкоз, который убивает мужчину намного быстрее, чем растут его дети. Целый год он боролся со смертельной болезнью, а когда до победы, казалось, уже рукой подать, враг сравнял счёт. Несмотря на проигранный бой, мужчина верит, что сможет победить в войне, ведь так учили его, и так он учит своих малышей.Болезнь подала первые

...

Парад для одного

Евген Гаврилов

Смоленские следователи и армия организовали трогательную акцию-поздравление ветерану ВОВ.
По пальцам пересчитать тех, кто застал ту войну в строю и остался в здравии сейчас. Казалось, совсем недавно еще парадный строй возглавляла шеренга ветеранов Великой Отечественной, а сейчас многим сложно даже блестящий металл орденов на парадном кителе держать. Уходят. Годы. Успеть поблагодарить, не дожидаясь никакого завтра , ведь поводов и без 9 мая хватает.Взять, например, сегодняшний день — 27 января — чем примечателен? Иные поколения уже и не вспомнят, тогда как для сотен тысяч

...
Подписаться
Новости партнеров


наверх