Российская семья обратилась с просьбой спасти их смертельно больного ребенка к президенту США

Вадим Гитаров
«В Российской федерации наш ребенок обречен на смерть»

Семья Краюхиных столкнулась с проблемой, которую не по силам решить Российскому государству. Их дочери Лизе поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия первого типа». В полном отчаянии они написали письмо президенту США Дональду Трампу с просьбой о помощи.

«В России нет лечения от этого заболевания», — поясняют в письме родители Елизаветы.

Далее в письме они пишут, что американская клиника Boston Children Hospital проводит лечение этой болезни при помощи новейшего препарата Zolgensma, который «производит замену поломанной цепочки гена», и ребенок начинает развиваться. Сам препарат стоит 2,1 млн долларов, еще 500 тысяч долларов нужно на лечение и постоперабельное наблюдение в Америке.

В России «ребенок обречен на смерть», отмечают Краюхины, так как их семье таких денег никогда не заработать самостоятельно.

В настоящее время, по данным Znak.com, в одной только Свердловской области живет 16 детей с подобным диагнозом. Чтобы обеспечить всех правильным лечением, необходимо около 2,5 млрд рублей. Собрать такую сумму в краткие сроки нереально. А когда речь идет о смертельном заболевании, каждая минута промедления может обернуться катастрофическими последствиями.

В то же время вспомним историю маленькой американской девочки Луны Фернер, которую отказались лечить на родине. Родители привезли ее в Россию, где ей успешно провели первую операцию Луне Феннер с “маской Бэтмена” краснодарские врачи сделали первую операциюМаленькую американку спасают от огромного родимого пятна .

Госдума утвердила штрафы до 10 миллионов рублей за фейки и нарушение карантина

Юлия Лосихина

Уголовный кодекс пополнился двумя новыми статьями.
Государственная дума приняла в третьем чтении закон, позволяющий кабмину объявлять режим чрезвычайной ситуации на всей территории страны или ее части в случае необходимости. Также предусмотрены уголовная ответственность и штрафы за нарушение правил карантина и самоизоляции, в том числе и для здоровых людей.«Предлагается установить право правительства Российской Федерации в случае угрозы возникновения или при возни

...

Парад для одного

Евген Гаврилов

Смоленские следователи и армия организовали трогательную акцию-поздравление ветерану ВОВ.
По пальцам пересчитать тех, кто застал ту войну в строю и остался в здравии сейчас. Казалось, совсем недавно еще парадный строй возглавляла шеренга ветеранов Великой Отечественной, а сейчас многим сложно даже блестящий металл орденов на парадном кителе держать. Уходят. Годы. Успеть поблагодарить, не дожидаясь никакого завтра , ведь поводов и без 9 мая хватает.Взять, например, сегодняшний день — 27 января — чем примечателен? Иные поколения уже и не вспомнят, тогда как для сотен тысяч

...
Подписаться
Новости партнеров


наверх