Голикова: лечение СМА у детей будет финансироваться государством

Полина Шестак
Также помогут пациентам с ещё 18 редкими заболеваниями

Вице-премьер России Татьяна Голикова заявила, что спинальную мышечную атрофию, как и ещё 18 редких заболеваний у детей, будут лечить за счёт средств с повышенного НДФЛ. По её словам, внештатные специалисты составили список тех недугов, которые можно профинансировать из федерального бюджета.

«Главными внештатными специалистами представлены предложения по финансированию за счет этого источника 19 орфанных заболеваний, среди которых спиральная мышечная атрофия (СМА) — заболевание, которое, к сожалению, стало часто встречаться, препараты для лечения которого дорого стоят, и родители не могут себе позволить приобрести их, чтобы вылечить [ребенка] или помочь своему ребенку», — сообщила Голикова.

В августе в ФАС посчитали, что в бюджете страны нет средств на закупку крайне важного для жизни детей лекарства В ФАС считают, что в бюджете страны нет средств на закупку жизненнонеобходимой "Спинразы"От "невероятно дорогого" препарата предложено отказаться до лучших времён в экономике страны , поскольку препараты, применяемые при лечении СМА, считаются самыми дорогими в мире. Например, стоимость «Золгенсма», одна доза которого может навсегда излечить ребенка, достигает 2 125 000 долларов, а «Спинразы», которую детям нужно вводить на протяжении всей жизни обходится в 125 000 долларов за ампулу.

Российские родители себе такого позволить не могут и организовывают сборы — до сих пор семьям приходилось судиться с региональными минздравами, чтобы получать препараты за счет здравоохранения. Readovka писала о родителях маленького Суд длиною в жизньРодители смертельно больных детей в России вынуждены судиться со здравоохранением, чтобы добиться положенных по закону лекарств Стёпы Суд длиною в жизньРодители смертельно больных детей в России вынуждены судиться со здравоохранением, чтобы добиться положенных по закону лекарств , обратившихся за помощью в арбитраж и долго не находивших поддержки в Минздраве.

Использованы материалы следующих авторов:

На месте приземления Юрия Гагарина открылся Парк покорителей космоса

Денис Батенин

Пока доступна только часть объекта для прогулок.
В Энгельсском районе Саратовской области на месте приземления первого космонавта Юрия Гагарина открылся парк покорителей космоса. В настоящий момент для посетителей доступна только часть арт-объекта.«На месте приземления первого космонавта планеты — в 16 км от Энгельса — открылся Парк покорителей космоса им. Юрия Гагарина. Для жителей моей родной Саратовской области это большое событие», — написал в своем Telegram-канале спикер Госдумы

...

«Мест нет, ждите до утра» – так обнадеживают в Омске реанимационные бригады с тяжелыми пациентами на руках

Полина Шестак

Фельдшеры ставят рекорды ожидания — последний был 14 часов.
В Омске складывается крайне тяжёлая ситуация с госпитализацией ковид-положительных пациентов. О том, что фельдшеры и кареты ждут несколько часов, чтобы доставить умирающего человека с 70% поражения лёгких, Readovka рассказал один из сотрудников реанимационной бригады.Вчера вечером, 27 октября, сотрудники скорой помощи не выдержали и привезли прямо к зданию областного Минздрава двух тяжелейших пациентов, которых не могли передать ни одной из больниц города с 10 утра. Три кареты остано

...


наверх